AISNAF (onlus)
Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
27-28 settembre 2019
Hotel Continental**** – Rimini
Via A. Vespucci, 40 – 47921 RIMINI (RN) – Tel. +39 0541 391300 – fax +39 0541 1780536
iscrizioni on line | richiesta di prenotazione alberghiera | area privata|
CREDITI ECM: 6 Crediti formativi
Aperto a tutte le categorie sanitarie
L’ACCESSO AI LAVORI E’ GRATUITO MA NON E’ COMPRENSIVO DEI PASTI CHE POSSONO ESSERE PRENOTATI/ACQUISTATI DIRETTAMENTE AL DESK SEGRETERIA
OBIETTIVI FORMATIVI:
Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, specializzazione e attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare.
L’assegnazione dei crediti formativi prevede la frequenza del 100% delle ore ed il superamento del questionario finale di apprendimento.
27 SETTEMBRE 2019
(SESSIONE GRATUITA ACCREDITATA ECM: 6 CREDITI)
Introduzione ai lavori
- 14:30 Natale Antonio Scalise
- 14:40 Nardo Nardocci
- 14:50 Francesca Sofia
La ricerca scientifica sulle NBIA
- Agnès Rötig – “PANK2, PLA2G6, FA2H, C19ORF12, CRAT, REPS1:
tutti i geni NBIA determinano un’alterazione
dell’assorbimento del ferro”
PKAN
- 15.30 Ivano Di Meo – “Errori congeniti della biosintesi del Coenzima
A associati a neurodegenerazione: implementazione di nuovi
modelli di malattia”
- 15.50 Dario Finazzi – “Capire e curare la PKAN: i progressi scientifici
derivanti dal recupero del fenotipo in un modello di zebrafish”
- 16.10 Lauriel Earley – “Terapia genica in PANK2 per curare la PKAN
e comprenderne i meccanismi”
MPAN
- 16.30 Arcangela Iuso – “Sviluppo di una strategia terapeutica
per MPAN”
- 17.00 Coffee break
BPAN
- 17.30 Robin Ketteler – “Modulazione dell’autofagia, potenziale
terapia per la BPAN”
- 17.50 Lena Burbulla -“Meccanismi dell’accumulo di ferro nei neuroni
con mutazioni del gene WDR45 associate a BPAN”
- 18.00 Penny Hogarth – “Aggiornamenti su BPAN”
FAHN
- 18.20 Filippo Santorelli – “FA2H: viaggio in una “semplice”
proteina enzimatica”
PANORAMICA DEGLI STUDI CLINICI IN CORSO
- 18.40 Giovanna Zorzi – Deferiprone e Fosmetpantotenato
- 19.00 Barbara Garavaglia – “Registri dei pazienti e Biobanche:
risorse essenziali per la ricerca”
- 19.20 Susan Hayflick – “CoA-Z nel trattamento della PKAN”
- 19.40 DISCUSSIONE E TERMINE DELLA SESSIONE ACCREDITATA ECM
ISCRIZIONI:
La partecipazione al corso di aggiornamento e formazione è aperto e gratuito a tutti gli iscritti che potranno acquistare singoli ticket lunch/cena presso la Segreteria.
Per informazioni relative agli ECM: ADVANCED – tel. 071 55165 – ecm@advancedcongressi.it
Per tutte le altre informazioni:
Segreteria organizzativa del 2° Family Meeting
Francesca Sofia • Natale Antonio Scalise
Tel +39 334 9349907 • info@aisnaf.org
28 SETTEMBRE 2019
SESSIONE NON ACCREDITATA ECM
Terapia e assistenza: soluzioni e strumenti per migliorare la qualità della vita
Moderatori: Roberta Battini and Anna Scalise
- 09.00 Roberta Scalise: Buone pratiche cliniche
- 09.20 Miryam Carecchio: Terapia medica
- 09.40 Paola Soliveri: Terapia delle distonie focali
- 10.00 Francesco Motta: Terapia con baclofen intratecale
- 10.20 Angelo Franzini: Stimolazione cerebrale profonda nelle NBIA
- 10.40 Coffee break
- 11.00 Marco Piastra: Problematiche respiratorie
- 11.20 Paola De Angelis: Problematiche digestive
- 11.40 Mirella Domenica Elia: Problematiche nutrizionali
Confronto di esperienze
- 12.00 Antonella Cersosimo: Neuroriabilitazione in Italia
- 12.20 Carlos Maragoto: Neuroriabilitazione a Cuba
- 12.40 DISCUSSIONE:
GESTIONE DELLE CRITICITÀ: INTERAZIONE OSPEDALE-FAMIGLIA
Moderatore: Nardo Nardocci
Partecipano tutti i relatori, i medici/ricercatori e le famiglie.
- 13.15 Chiusura lavori e pranzo
ISCRIZIONI:
Ai partecipanti al 2° Family Meeting è richiesta una quota simbolica di € 100 a persona a parziale copertura dei servizi offerti (partecipazione alle sessioni del Meeting, traduzione
simultanea, attestato di partecipazione, coffe break, lunch e cena sociale) da versare a mezzo bonifico su:
Banca Intesa San Paolo
Iban IT65 T030 6909 6061 0000 0107 530
PER INFORMAZIONI:
Segreteria organizzativa
Francesca Sofia • Natale Antonio Scalise
Tel +39 334 9349907 • info@aisnaf.org
FACULTY
- Roberta Battini – Professore Associato di Neuropsichiatra Infantile
Università di Pisa Responsabile UO Neurologia-Area Malattie
Neurodegenerative – IRCCS Fondazione Stella Maris Pisa
- Enrico Bertini – Direttore UOC Medicina Molecolare per Malattie
Neuromuscolari e Neurodegenerative Ospedale Bambino Gesù
IRCCS – Roma
- Lena Burbulla – Professore Associato di Neurologia – Northwestern
University di Chicago –Illinois- USA
- Miryam Carecchio – Ricercatore di Neurologia – Dipartimento
Neuroscienze Università di Padova
- Antonella Cersosimo – Direttore UOC Medicina Riabilitativa Infantile,
IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
Azienda USL BOLOGNA
- Paola De Angelis – Dirigente Chirurgia ed Endoscopia Digestiva
Ospedale Bambino Gesù IRCCS Roma
- Ivano Di Meo – Ricercatore S.O.C. Genetica Medica e Neurogenetica
– Fondazione IRCCS Ist. Neurologico “C. Besta“ Milano
- Lauriel Earley – Ricercatore Gene Therapy Center University of
North Carolina – Chapel Hil –USA
- Mirella Domenica Elia – Dietista – Ospedale Bambino Gesù IRCCS –
Roma
- Dario Finazzi – Professore Associato di Biologia Molecolare Università
degli Studi di Brescia
- Angelo Franzini – Direttore UOC Neurochirurgia III Fondazione
IRCCS Ist. Neurologico “C. Besta” Milano
- Barbara Garavaglia – Responsabile Struttura di Genetica dei Disturbi
del Movimento e del Metabolismo Energetico. Direttore Biobanca “DNA
e linee cellulari per lo studio dei disturbi del movimento e patologie mitocondriali”
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “C. Besta” – Milano
- Susan J. Hayflick – Professor Molecular and Medical Genetics,
Pediatrics and Neurology Health & Science University, Portland,
Oregon, USA
- Penelope Hogart – Associate Professor of Molecular and Medical
Genetics School of Medicine Health & Science University, Portland,
Oregon, USA.
- Arcangela Iuso – Ph.D., Institute of Human Genetics, Helmholtz
Center, Munich, Germany
- Robin Ketteler – Ph.D., MRC Laboratory for Molecular Cell Biology,
University College London, UK
- Carlos Maragoto – Carlos Maragoto Rizo Director Clínica de Neurología
Infantil Centro Internacional de Restauratción Neurológica de Cuba
- Francesco Motta – Direttore Emerito UOC Ortopedia Pediatrica – Istituti
Clinici di Perfezionamento Ospedale dei Bambini “V. Buzzi” – Milano
- Nardo Nardocci – Direttore UOC Neuropsichiatria Infantile – Fondazione
IRCCS Ist. Neurologico “C. Besta” – Milano
- Massimo Pandolfo – Direttore Servizio di Neurologia Hôpital Erasme
Università Libre – Bruxelles
- Marco Piastra – Dirigente medico Terapia Intensiva pediatrica e
Trauma center pediatrico – Policlinico “Agostino Gemelli” – Università
Cattolica del Sacro Cuore – Roma
- Agnès Rötig – Responsabile laboratorio malattie genetiche mitocondriali
– Università Paris Descartes
- Filippo Santorelli – Direttore UOC Medicina Molecolare, IRCCS
Fondazione Stella Maris Pisa
- Anna Scalise – Dirigente Medico Clinica Neurologica e Neuroriabilitazione
Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine
- Roberta Scalise – Neuropsichiatra Infantile, PhD in Neuroscienze
IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa
- Francesca Sofia – Consulente Scientifico Aisnaf – Founder and
chief Science Compass – Milano
- Paola Soliveri – Dirigente U.O. Disturbi del Movimento – Fondazione
IRCCS Ist. Neurologico “C. Besta” Milano
- Giovanna Zorzi – Dirigente UOC Neuropsichiatria Infantile – Fondazione
IRCCS Ist. Neurologico “C. Besta” Milano
- Natale Antonio Scalise – Presidente Aisnaf – Roma
COME RAGGIUNGERE LA SEDE:
In Auto: Autostrada A14 Bologna- Taranto, uscita Rimini Sud. Seguire le indicazioni per il mare, L’Hotel Continental si trova di fronte al Bagno 32 “La Fenice” – distanza 4 km circa Dista 100 km circa dall’Aeroporto Internazionale «G. Marconi» di
Bologna da cui sono previsti shuttle giornalieri coincidenti con gli orari di partenza e arrivo dei voli aerei più importanti.
In Treno: L’Hotel Continental dista 1 km dalla Stazione Ferroviaria di Rimini dove è possibile utilizzare il servizio taxi o il servizio Bus n. 11
In Aereo: L’Hotel dista 5 km circa dall´Aeroporto «F. Fellini» di Rimini e della Repubblica di San Marino. Dista 100 km circa dall’Aeroporto Internazionale «G. Marconi» di Bologna da cui sono previsti shuttle giornalieri coincidenti con gli orari di partenza e arrivo dei voli aerei più importanti.
PRENOTAZIONE ALBERGHIERA:
Sono previste tariffe agevolate presso L’ Hotel Continental Rimini – Via A. Vespucci, 40 – 47921 RIMINI (RN) – Tel. +39 0541 391300 – fax +39 0541 1780536. Per prenotazioni compilare il form on line.
ANIMAZIONE PER BAMBINI:
In contemporanea alle sessioni, bambini e ragazzi verranno intrattenuti da educatori/animatori.
